A parceria entre as equipes assistenciais do HC-UFPR e Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba, transformou a vida de José Carlos Lourenço. Após 6 meses internado no HC, José Carlos Lourenço voltou para sua residência, agora adaptada para sua condição.
Quando chegou ao Hospital de Clínicas, José apresentava um quadro de insuficiência respiratória, o que criou a necessidade de intubação. Nesse primeiro momento, a suspeita era de que ele estaria desenvolvendo alguma doença motora – o que logo seria confirmado. José foi diagnosticado com ELA (esclerose lateral amiotrófica), doença que resulta em paralisia motora progressiva e irreversível.
A partir do diagnóstico, José recebeu os cuidados específicos direcionados para o tratamento da doença. As fisioterapeutas Adriana de Oliveira e Neliana de Mello, presentes em todo esse processo, comentam que “a fisioterapia no paciente com ELA é intensiva e diária. O apoio da família e da equipe hospitalar é muito importante nesse momento”. Em outubro de 2018, José já estava internado há dois meses, utilizando respirador, que viria a ser presente em seu tratamento continuamente. Foi quando a gestão de altas do HC, por meio da Enfermeira de ligação Valéria Gallo, começou uma mobilização para proporcionar o regresso do paciente para casa, buscando oferecer a José e sua esposa mais conforto e retorno à convivência familiar. Para isso, o paciente precisa ter um respirador em casa e cuidadores que saibam como operá-lo.
A equipe entrou em contato com a família de José para tomar todas as providências necessárias e transformar a residência do paciente no ambiente mais confortável e adaptado possível, no qual ele fosse capaz de seguir com seu tratamento. Essa ação foi realizada graças à parceria com o Serviço de Oxigenoterapia da Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba e com a equipe do SAD-VM (Serviço de Atenção Domiciliar de Pacientes com Ventilação Mecânica).
Finalmente, depois de 6 meses internado no HC, no dia 5 de fevereiro de 2019, o paciente pôde voltar para sua casa, agora adaptada para suas necessidades. Outros pacientes do HC, com o mesmo quadro clínico de José, também estão sendo beneficiados pela iniciativa.
O esforço conjunto das equipes assistenciais do HC-UFPR e Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba, com foco na qualidade da assistência e humanização da saúde pública, demonstram o impacto e importância do tratamento humanizado para a qualidade de vida dos pacientes.
A VIDA COM ‘ELA’
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença rara, com menos de 15 mil casos diagnosticados anualmente no Brasil. Na grande maioria das ocorrências a causa da doença é desconhecida, mas em aproximadamente 10% de suas manifestações o fator genético é o responsável. Embora a ELA não tenha cura, o tratamento pode facilitar a vida do paciente e torná-la muito mais confortável. A fisioterapia é a principal forma de retardar os efeitos da doença. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica se manifesta em pessoas com mais de 50 anos.
