O Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná celebra o pioneirismo e a inovação do Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas, com uma série de reportagens publicadas no portal da UFPR e do Complexo Hospital de Clínicas.
O Serviço de Transplante de Medula Óssea (STMO) é pioneiro por ter sido o primeiro a realizar um transplante de medula óssea na América Latina. A história do TMO no CHC envolve a Universidade Federal do Paraná, institutos de assistência, parceiros internacionais e milhares de pacientes curados.
Os acordes do violão tocando “Superfantástico” não ressoam todos os dias nos corredores do Ambulatório de Transplante de Medula Óssea. Também não é todo dia que se pode ver uma pequena paciente comendo um saboroso pastel. Essas delicadezas e mimos ocorrem sempre que uma vida renasce. É a chamada “Festa da Pega da Medula”.
Aos seis anos, Alice ganhou pastel, música e festa, porque renasceu após receber a medula da irmã Anelise, de 11 anos. Foi uma vitória, para as duas, e o início de uma vida nova e cheia de esperanças para a mãe, Cristiane Pricilla Sottomaior Colombeli e para o pai, Elias Figueroa Colombelli. O “dia da pega” é uma cerimônia festiva para anunciar que a medula pegou, o mesmo que dizer que o transplante deu certo.
Mas o processo foi longo e doloroso. Desde os três meses, quando começou a apresentar problemas na pele, Alice recebe atenção médica especial. Natural de Foz do Iguaçu, ela teve a confirmação do diagnóstico da Síndrome de Griscelli – Tipo 2, uma doença rara que é acompanhada de imunodeficiência.
Os sintomas transformaram Alice num cristal. Qualquer queda, batida no corpo ou contato com pessoas doentes podiam levá-la à internação. Foi assim que, em 2018, permaneceu na UTI do hospital de Foz do Iguaçu por conta de uma amigdalite, que quase lhe tirou a vida e transformou o transplante de medula na esperança para recuperá-la. “É muito difícil ouvir que sua filha só tem 5% de chance de cura”, relembra Cristiane, que se mudou com a filha para que o tratamento pudesse acontecer.
O Complexo Hospital de Clínicas é referência em transplante de medula, por isso recebe pacientes de todo o Brasil e até do exterior. Dez horas de estrada separavam o pai, Elias, do seu rebento, mas a viagem era um ritual cumprido semanalmente para poder acompanhar o tratamento, que, dois meses após o transplante, ocorria duas vezes por semana.
A história da família foi marcada pela experiência no Complexo Hospital de Clínicas, mas nem de longe isso é motivo para angústia ou tristeza. Cristiane guarda com carinho fotos e vídeos de cada etapa vivenciada: registrou o transplante e os momentos mais íntimos e afetuosos das irmãs no quarto do Hospital. É de lá que se comunicava com a filha mais velha, por um feixe de luz, para mostrar que estavam próximas durante o processo do transplante.
Hoje, mais leve e feliz, Cristiane não vê a hora de dar uma vida normal à filha, como a de outras crianças. A sensação é de que falta muito pouco. “Só tenho a agradecer a todos os médicos, toda a equipe do hospital, inclusive o de Foz do Iguaçu, que sempre fez essa mediação com o HC. Foi um período difícil, que nos deixou com o coração na mão, mas a equipe sempre nos ajudou a aliviar a tensão”, conta.
A família de Cristiane conseguiu viabilizar o tratamento graças à doação feita por Anelise, a irmã mais velha que não titubeou em lhe dar a chance da cura. Mas, nem sempre a doação entre irmãos é possível. Nestes casos, quando não se encontra, na família, alguém compatível com o paciente, é necessário recorrer ao Redome, o Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea, outro grande avanço proporcionado pela inovação dos serviços.
A médica, professora e pesquisadora Vaneuza Funke, responsável técnica pelo serviço de TMO para pacientes adultos, explica que o Brasil tem o terceiro maior banco de doadores do mundo. “Quando a gente começou a maioria dos doadores eram internacionais e a gente tinha grande dificuldade de encontrar, porque nós somos um país com muita mistura genética. Com o crescimento do banco nacional, hoje a maioria dos nossos transplantes são de doadores voluntários brasileiros. Essa foi uma excelente mudança para nós”, diz.
Vidas salvas
Devolver vida e saúde à família de Alice é razão pela qual o médico e professor Ricardo Pasquini fundou o TMO. É, também, o motivo que trouxe a médica Vaneuza Funke, professora da UFPR e responsável técnica do setor, de Fortaleza (CE) para Curitiba (PR), vinte anos atrás. “Vim direcionada por conta do pioneirismo, que naquela altura já era conhecido no país inteiro”, conta.
O discurso de Vaneuza é de quem escolheu a medicina e a hematologia como um compromisso com os pacientes. “Desde sempre, o foco do serviço é esse: melhorar a vida do paciente. É por ele que a gente quer que a ciência sempre permaneça. É por ele que a gente continua formando médicos para atuarem nessa área”, pontua.
A superintendente do Hospital de Clínicas, Claudete Reggiani, endossa o discurso: “É a missão do CHC, atendimento assistencial e formação de excelência em todas as áreas”.
A qualidade dos serviços prestados ao paciente também é motivo de orgulho para Nabhan. “Nós temos uma das maiores experiências do mundo no diagnóstico e tratamento da anemia plástica severa”, explica. “O ambulatório de falência medular conta até hoje com o trabalho de um dos médicos que mais contribuiu para esta experiência no serviço, Marco Antônio Bitencourt. A experiência do transplante do Hospital de Clínicas nesse diagnóstico, especificamente, é muito importante para o Brasil todo, além, é claro, das doenças genéticas como a anemia de Fanconi”, completa.
O advogado Otávio Mendes, 26 anos, é parte dessa história. Aos dois anos de idade ele foi diagnosticado com a Anemia de Fanconi, síndrome genética na qual o HC se transformou em referência mundial. Ele fez o transplante há 23 anos, quando ainda era um bebê. Embora as lembranças sejam um tanto borradas – “não sei o que sonhei, o que me contaram e o que vivi” -, elas são um tributo à vida.
Ele lembra, por exemplo, dos cateteres enfeitados pela equipe de enfermagem, para deixarem sua dor um pouco mais colorida. Também lembra dos desenhos que fazia e que eram expostos no Hospital e do cuidado de toda a equipe. Foi a médica Carmem Bonfim, uma das principais referências no assunto, quem lhe deu todas as informações sobre a doença, assim que passou a ter consciência do diagnóstico, e acompanhou seu desenvolvimento.
O vínculo diante de um tratamento longo é inevitável. A complexidade do transplante exige, na melhor das possibilidades, pelo menos três meses de acompanhamento, por isso é natural que pacientes e profissionais estabeleçam laços afetivos. “Existe essa característica muito marcante, de pessoas que ficam vindo três ou quatro meses diariamente ao Hospital. Ainda hoje, nós recebemos a visita de transplantados de dez, 15 anos atrás”, conta a chefe de enfermagem, Teresinha Keiko.
Keiko também não esconde a maior motivação para estar há mais de 30 anos no mesmo lugar. “Em dois meses de um estágio voluntário que fiz aqui, eu me apaixonei pelos pacientes. Vi que era um bom lugar para trabalhar e, ao mesmo tempo, mudar a vida das pessoas”, conta.
Esse vínculo trouxe Otávio definitivamente para Curitiba. Na época do transplante e nos anos seguintes, ele vinha de Minas Gerais para fazer o tratamento no HC. Mas, aos 19, ele mudou-se de vez para a cidade para cursar Direito em uma instituição privada, com bolsa de estudos. “Inconscientemente talvez eu tenha escolhido por conta da minha história com a cidade e com o HC”, resume.
Equipes multiprofissionais oferecem atendimento completo
A história da enfermeira Teresinha Keiko confunde-se com a do TMO. Há 31 anos, ela atua no Serviço desde quando entrou como estagiária e se apaixonou pela ideia de atuar com transplante de medula óssea. Em 2006, ela assumiu a chefia de enfermagem, com o compromisso de coordenar o corpo de enfermagem e estabelecer uma ponte direta com a equipe médica.
Sob sua responsabilidade, há 36 enfermeiros, 16 técnicos e dois auxiliares, equipe quase equivalente à da UTI. A unidade também conta com terapeutas ocupacionais, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, assistentes sociais, dentistas e psiquiatras.. “Não existe outra forma de trabalhar no transplante de medula que não seja através de uma equipe multiprofissional”, explica.
A supervisora técnica, a médica e professora Vaneuza Funke, reforça o discurso. “O paciente tem diversas facetas que precisam ser tratadas e acolhidas: psicológicas, sociais, socioculturais e etc. Então, a presença da multidisciplinaridade é fundamental dentro de qualquer serviço de transplante de medula óssea”.
A nutricionista Denise Johnsson Vieira dos Santos faz parte dessa engrenagem. “Cada profissional, com seu perfil específico, é fundamental para que tudo funcione”. No caso dela, a nutrição é uma área que vai atuar pensando em dietas específicas e cuidados especiais, por conta da baixa imunidade e da demanda por energia dos pacientes. Além disso, há uma preocupação para que mantenham o peso.
O trabalho de Denise também é uma referência. Ela treina nutricionistas do Brasil inteiro, em hospitais que começam a oferecer o serviço de transplante. Mesmo sem ter planejado atuar na área, há 15 anos, ela se realiza com o que faz. “Aqui nós conseguimos aplicar a ciência da nutrição de forma correta, sabendo que tudo que fazemos tem um impacto direto na vida do paciente”, resume.
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