Assinatura da portaria que permite prescrição de medicamento para doença rara ocorreu nesta terça-feira (5) no Ministério da Saúde, em Brasília
Uma pesquisadora do Programa de Ciências Farmacêuticas (PPGCF) da Universidade Federal do Paraná (UFPR), Verônica de Oliveira, foi uma das participantes da reunião nesta terça-feira (5), no Ministério da Saúde, em Brasília, para assinatura da portaria que incorporou ao Sistema Único de Saúde (SUS) uma terapia contra a fibrose cística. A data é simbólica, visto que é o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.
Ela mesma pessoa com fibrose cística, doença que afeta cerca de seis mil brasileiros, Verônica pesquisou no seu mestrado a dinâmica das consultas públicas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), principalmente do ponto de vista da participação social.
Continua o assunto no doutorado, que começou em julho também sob orientação da professora Marilis Dallarmi Miguel, com ênfase no aprimoramento das análises qualitativas das consultas. A pesquisadora também é fundadora e diretora executiva do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (Unidos pela Vida).
“É uma vitória em defesa da vida”, definiu a pesquisadora. “É uma terapia que adiciona qualidade de vida e quantidade de vida, de forma inquestionável. Nós, como sociedade civil, lutamos muito para que isso se tornasse realidade”.
Verônica havia apresentado aos técnicos do Ministério da Saúde os resultados da sua dissertação, incluindo as conclusões por melhorias no sistema de escuta de pacientes nas consultas públicas da Conitec. Daí o convite para a sua participação na assinatura da portaria.
Incorporação deve beneficiar parte dos pacientes do SUS
Em maio a terapia tripla elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor recebeu recomendação favorável da Conitec por trazer benefícios clínicos importantes, como a melhora da função pulmonar e do estado nutricional, com consequente redução das internações hospitalares e retirada do paciente da fila de transplantes.
No SUS, a terapia será oferecida para pacientes com seis anos de idade ou mais que tenham pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR, mais comum entre os que vivem com a doença. Segundo o MS, o Registro Brasileiro de Fibrose Cística estima cerca de 1,7 mil pessoas elegíveis a esse tratamento.
A fibrose cística é uma doença genética rara, que afeta um a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. O Ministério da Saúde lembra que o teste do pezinho é o responsável pelo diagnóstico precoce e deve ser feito entre o terceiro e o quinto dia após o nascimento da criança.
Com informações da Unidos pela Vida e do Ministério da Saúde
